«Дети-бабочки» и «Крокус Сити Океанариум» проведут фотовыставку, посвященную подопечным фонда
Выставка фоторабот, посвященная жизни детей с ихтиозом, пройдет с 27 апреля по 31 мая 2022 года.
Выставка состоится в рамках международного месяца осведомленности об ихтиозе. Это редкий генный дерматоз, нарушающий процесс ороговения кожи, кожа покрывается чешуйками, поэтому во всем мире пациентов с таким диагнозом называют «рыбками». Фонд «Дети-бабочки» – единственный в России с 2020 года оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом.
Крокус Сити Океанариум в рамках поддержки социальных проектов целый месяц будет знакомить посетителей не только с обитателями аквариумов, но и с лицами и историями «рыбок», живущих на Земле. На экскурсионном маршруте морской экспозиции будут представлены работы фотографа Даниила Артемьева с участием детей, которых поддерживает фонд.
Цель выставки – рассказать широкой публике важные факты об ихтиозе, показать лица и судьбы детей – их неординарные, сильные личности сквозь историю редкой болезни. Визуальная концепция – портреты детей сквозь прорванную бумагу – отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе: полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания.
27 апреля 2022 года в 12 начнется пресс-конференция по поводу открытия фотовыставки. Гостями мероприятия будут попечитель фонда Владимир Маркони, друзья фонда с детьми, участники фотовыставки и их родители. На пресс-конференции выступит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. В рамках месяца осведомленности об ихтиозе в Океанариуме пройдут познавательные занятия «Эти особенные рыбки» для группы 8+, мастер-классы и специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», рассказывающие про подопечных, деятельность фонда и фотовыставку. Часть дохода от их проведения будет перечислена в Фонд для помощи подопечным с ихтиозом.